The Pathway of Female Couples in a Fertility Clinic / O percurso de casais homossexuais femininos em uma clínica de fertilidade

Abstract Objective The present study aims to describe the main characteristics of female couples resorting to a fertility clinic, to understand whether these patients have clear previous plans concerning procreation and how they end up completing their family planning, and to briefly describe the main outcomes of the recepción de ovocitos de pareja (ROPA, in the Spanish acronym: in English, reception of partner's oocytes) method. Methods This is a descriptive retrospective study of the pathway and outcomes of female couples in a fertility clinic during a 2-year period. Results A total of 129 couples were treated. Only one third of the couples had no condition potentially affecting fertility or advanced age. Most couples were decided to undergo artificial insemination or in vitro fertilization and the majority kept their plans, as opposed to 38% of the couples who decided to the ROPA method (lesbian shared in vitro fertilization) who changed plans. Live birth rates per treatment (including frozen embryo transfers) for artificial insemination, 58% for in vitro fertilization, 80% for treatments with donated oocytes or embryos, and 79% for ROPA. Four in five couples achieved live births. Conclusion The present study highlights the importance of a thorough medical workup in same-sex couples resorting to assisted reproduction. Despite the higher-than-expected rates of fertility disorders, the outcomes were good. Most couples end up in a single parented method. Furthermore, the results of the ROPA method are reassuring.

Resumo Objetivo O presente estudo tem como objetivo descrever as principais características dos casais femininos que recorrem a uma clínica de fertilidade, perceber se estas pacientes têm planos prévios claros sobre a procriação, como acabam por completar o seu planejamento familiar e descrever sucintamente os principais resultados do método fertilização in vitro compartilhada lésbica (ROPA, na sigla em espanhol). Métodos Trata-se de um estudo retrospectivo descritivo da trajetória e dos resultados de casais femininos em uma clínica de fertilidade durante um período de 2 anos. Resultados Um total de 129 casais foram tratados. Apenas um terço dos casais não apresentava nenhuma condição que afetasse potencialmente a fertilidade ou idade avançada. A maioria dos casais optou pela inseminação artificial ou fertilização in vitro e a maioria manteve seus planos, ao contrário dos 38% dos casais que decidiram se submeter ao método ROPA que mudaram de planos. As taxas de nascidos vivos por tratamento (incluindo transferências de embriões congelados) - 22% para inseminação artificial, 58% para fertilização in vitro, 80% para tratamentos com oócitos ou embriões doados e 79% para ROPA. Quatro em cada cinco casais conseguiram nascidos vivos. Conclusão O presente estudo destaca a importância de um acompanhamento médico em casais femininos que recorrem à reprodução assistida. Apesar das taxas mais altas do que o esperado de distúrbios de fertilidade, os resultados foram bons. A maioria dos casais acaba em um método monoparental. Além disso, os resultados do método ROPA são tranquilizadores.

Quality of websites for gamete donation / Websites de qualidade na doação de gametas / Sitios web de calidad en la donación de gametos

This study aims to assess the quality of online health information about gamete donation based on a quantitative analysis of websites from fertility-clinics in Portugal. All websites providing information about gamete donation were comprehensively screened in June 2017. The reliability and usability of 43 webpages were assessed through the Website Information Evaluation Instrument from the Office of Disease Prevention and Health Promotion (ODPHP). None of the webpages met the purpose, content development, and updating criteria set by the ODPHP. Several shortcomings were observed: limited accessibility for users with disabilities, lack of simplified user experiences and easy search functionality, and lack of users' interaction with content. The quality of online information on gamete donation in fertility-clinics' websites requires improvement to become user-friendly. The development of specific guidelines and periodic evaluations of these websites using sensitive instruments, merging quantitative and qualitative assessments, is required to guarantee the quality of information that aims to improve reproductive health literacy through people-centered communication.

Este estudo pretende avaliar a qualidade da informação online sobre doação de gametas em sites de clínicas de fertilidade em Portugal. Todos os sites com informação sobre doação de gametas foram escrutinados em junho de 2017. A confiabilidade e usabilidade de 43 páginas web foram avaliadas usando o instrumento Website Information Evaluation do Office of Disease Prevention and Health Promotion. Nenhuma página cumpriu os critérios de propósito, desenvolvimento e atualização de conteúdo. Encontraram-se várias lacunas na usabilidade: acessibilidade limitada para usuários com incapacidade, falta de clareza e de simplicidade de utilização, e impossibilidade de interagir com os conteúdos. Importa melhorar a qualidade da informação online sobre doação de gametas em clínicas de fertilidade, tornando-a mais amigável para o usuário. É necessário desenvolver guias específicos e avaliar periodicamente estes sites, usando instrumentos sensíveis que contemplem análises quantitativas e qualitativas, garantindo a sua qualidade para promover literacia em saúde reprodutiva através da comunicação centrada nas pessoas.

Este estudio evaluó la calidad de la información sobre la donación de gametos en sitios web de clínicas-defertilidad. Todos los sitios web de clínicas en Portugal fueron examinados (junio 2017). La confiabilidad y usabilidad de 43 páginas web fueron evaluadas con el Website Information Evaluation do Office of Disease Prevention and Health Promotion. Ninguna de las páginas cumplió con los criterios de propósito, desarrollo de contenido y actualización. Se observaron deficiencias: accesibilidad limitada para los usuarios con discapacidades, falta de una experiencia del usuario simplificada y baja funcionalidad de búsqueda fácil, y falta de interacción de los usuarios con el contenido. Importa mejorar la calidad de la información online sobre la donación de gametos en clínicas de fertilidad, para convertirse en fácil de usar. Es necesario el desarrollo de guías específicas y evaluaciones periódicas de los sitios web, utilizando instrumentos sensibles que combinen evaluaciones cuantitativas y cualitativas, promoviendo la alfabetización en salud reproductiva.

Doação de gametas: questões sociais e éticas (não) respondidas em Portugal / Gamete donation: (un)answered social and ethical issues in Portugal / Donación de gametos: cuestiones sociales y éticas (no) respondidas en Portugal

Resumo: Conhecer a discussão em torno dos desafios sociais e éticos da doação de gametas é fundamental para a boa governança das técnicas de reprodução assistida. Neste artigo, analisam-se os tópicos que orientaram o debate nas organizações de ética portuguesas, discutindo as suas conexões com os temas abordados internacionalmente. Para tal, em março de 2018, pesquisamos sistematicamente os websites do Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida e do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Procedemos à análise de conteúdo temática de 25 documentos. Os resultados indicam que o debate se centrou na acessibilidade, no anonimato e na compensação de doadores e, em menor extensão, nas responsabilidades profissionais. Observaram-se posicionamentos heterogêneos e tensões entre múltiplos direitos e princípios éticos associados a receptores, a pessoas nascidas com recurso à doação de gametas e a doadores. Esses têm em comum três alegações: a escassez de evidência científica; as experiências de outros países; e regulamentações oriundas de entidades internacionais. Na literatura abordam-se tópicos adicionais, nomeadamente: uma via dupla que conjugue anonimato/identificação de doadores; implementação de sistemas de registo reprodutivo para receptores e doadores; limites do rastreio genético a doadores; doação por familiares/conhecidos; e o papel dos doadores na decisão quanto ao destino de embriões criopreservados e na escolha das características dos receptores dos seus gametas. Há espaço para expandir o debate e promover a pesquisa em torno das implicações sociais e éticas da doação de gametas, considerando a participação de todos os cidadãos.

Abstract: Awareness of the discussion surrounding the social and ethical challenges regarding gamete donation is crucial for good governance of assisted reproduction techniques. In this article, we analyze the topics that guided the debate in the Portuguese ethics organizations, discussing their connections with themes addressed internationally. To that end, in March 2018, we systematically searched the websites of the National Council of Medically Assisted Procreation and of the National Ethics Council for Life Sciences. We carried out a thematic content analysis of 25 documents. Results indicate that the debate was focused on accessibility, anonymity and donors' compensation and, to a lesser extent, on professional responsibilities. We observed heterogeneous positions and tensions between multiple rights and ethical principles associated with recipients, donor-conceived individuals and donors. These invoke three similar arguments: the scarcity of scientific evidence; experiences from other countries; and regulations from in international entities. Literature addressed additional topics, namely: a double track that combines donor anonymity/identification; the implementation of reproduction registries for recipients and donors; limits to the genetic screening of donors; donations by family members/acquaintances; and donors' role in decisions regarding the fate of cryopreserved embryos and in choosing the characteristics of recipients of their gametes. There is room to expand the debate and to promote research on the social and ethical implications of gamete donation, considering the participation of all citizens.

Resumen: Conocer la discusión en torno a los desafíos sociales y éticos de la donación de gametos es fundamental para el buen gobierno de las técnicas de reproducción asistida. En este artículo se analizan los temas que orientaron el debate en las organizaciones de ética portuguesas, discutiendo sus conexiones con los temas abordados internacionalmente. Para este fin, en marzo de 2018, investigamos sistemáticamente las páginas webs del Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida y del Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Asimismo, procedimos al análisis de contenido temático de 25 documentos. Los resultados indican que el debate se centró en la accesibilidad, anonimato y compensación de donadores y, en menor extensión, en las responsabilidades profesionales. Se observaron posicionamientos heterogéneos y tensiones entre múltiples derechos y principios éticos, asociados a receptores, a personas nacidas gracias a la donación de gametos y a donadores. Estos tienen en común tres alegaciones: la escasez de evidencias científicas; las experiencias de otros países; y las regulaciones procedentes de entidades internacionales. En el literatura se abordan temas adicionales, en particular: una vía doble que conjugue anonimato/identificación de donadores; implementación de sistemas de registro reproductivo para receptores y donadores; límites del rastreo genético a donadores; donación por familiares/conocidos; y el papel de los donadores en la decisión respecto al destino de embriones criopreservados y en la elección de las características de los receptores de sus gametos. Existe espacio para abrir más el debate y promover la investigación en torno de las implicaciones sociales y éticas de la donación de gametos, considerando la participación de todos los ciudadanos.

Ovodonación y revelación del origen: representaciones sobre la importancia de comunicar el modo de concepción en psicólogos, médicos y legos / Egg donation and disclosure: social representations of the general public, psychologists and medical doctors concerning the importance of informing the mode of conception

¿Por qué cambia la disposición de los sujetos respecto de comunicar que han recurrido a un tratamiento de ovodonación luego de haber realizado dicho procedimiento? El presente trabajo forma parte de una investigación en curso del Proyecto UBACyT "(Bio)Ética y Derechos Humanos: cuestiones clínico-analíticas" donde se ha propuesto indagar las actitudes y representaciones de los sujetos en general (legos) y de los profesionales de la Salud en particular (psicólogos y médicos), acerca de la importancia de comunicar dicha información. En esta ocasión, se presenta un abordaje descriptivo longitudinal donde se consideran los argumentos y justificaciones que ofrecen los distintos agentes para examinar cuáles son los motivos que priman al momento de sostener la revelación o el ocultamiento del dato. Se considera que dicha circunstancia compromete una situación novedosa, que excede el campo de significaciones disponibles y supone acceder a una dimensión singular mediante un abordaje ético-clínico que contemple la complejidad situacional.

Why do oocyte donation users who were in favor of disclosure change their attitude once they have been through a successful treatment? This study, carried out within the UBACyT "(Bio)Ethics and Human Rights: clinical and analytical issues" research project, aims at examining the attitudes and representations of the general public and health practitioners (psychologists and medical doctors) concerning the importance of the disclosure of such information. The current descriptive longitudinal study analyzes the arguments put forward by the three groups when asked whether this information should be disclosed or remain a secret. We posit that the scenario we present to the subjects cannot be examined solely by drawing on the significations and representations linked to the matter that are already available in the social discourse. Rather, this task begs for an ethical and clinical approach that takes into account the complexity that stems from the situation and the singularity involved in each case.